咨询长节段脊髓炎的康复治疗

zap

王磊大夫，您好。看了您的事迹报道，我是由衷地佩服，慕名而来咨询。

     我是一个脊髓炎截瘫患者。女，72岁(50年出生)

2013年我的腿走路就有踩棉花的感觉，发展成有时走路一瘸一拐的，认为是腰椎颈椎问题，总是去针灸治疗没解决问题，2015年元月到桂林医学院附院康复科治疗，核磁共振检查结果，考虑脊髓炎，后就在康复科治疗，也没帮我转科，只是请神经内科医生会诊。在2015年元月-7月之间住过3次院都在康复科。先后采取了激素冲击和免疫球蛋白治疗和一些消炎治疗，康复锻炼和理疗。一次比一次严重从最初的的T7-T12变成了T3-T12。没治疗之前还能走200米，治疗后为双腿瘫痪。（附3次出院报告）

2016年8月，我同学拿我的资料到上海华山医院，医生看了我多次的核磁片（附报告）

再到上海中医院挂号中医专家李奎如，远程治疗，同学寄药。9月份开始吃上海市中医院开的中药（汤药）吃了大半年，又不吃了。在家由退休中医针灸背部，下肢，在夹脊穴注射维生素B2和B12。没什么起色。故2018年以后就没吃治疗脊髓炎方面的药了。

目前状况：肚脐眼以下没知觉，大小便失禁（大便定时去拉）。双腿都是胀痛，硬邦邦的，俩腰及背痛，左腹部按下或坐轮椅压着就会痛。这些腿痛，腰背痛，腹部痛24小时都存在，只不过白天搞电脑，看手机就会感觉不到，当感觉到时还可忍受。脚有些肿，早上起床消一点，周而复始。（特别肿时就穿上医疗弹力袜，还是有效果的）每天早晨和午睡起床做点小锻炼。家人帮助做被动的屈膝运动；坐在床边撑住助行器做弯腰运动，左右摆动一下腰部。最近几个月举举1.5公斤x2哑铃.坐着双手撑三角撑，企图抬起屁股练脚力。每次锻炼大约20分钟吧

2005年做过甲状腺右边全切左边部分切手术（因为是甲状腺囊肿，脖子上看出一包块。现在想来当时做决定太仓促了也许可不做的呢）

我有高血压每天一片（5mg）氨氯地平加半片比索洛尔，吃点银善存。吃饭睡眠都还好。

我现在很迷茫，觉得自己是病得稀里糊涂的，当时根本不懂此病厉害，以为就像平时有病住院一样，医生也没给科普和强调注意事项。7年了，现在也不知如何治疗和康复。

请问王大夫：

1. 针对疼痛需要吃药吗？ 脚肿胀，腰背痛。腹部痛是后遗症的表现吗？脊髓炎会使腹部病变吗？（请讲点基本判别，去医院太困难，2016年骨折手术后再也没去过医院了。）

2. 目前治疗脊髓炎有药吃吗？（华山医院医生在同学代看的病历本写道可能是脱髓鞘脊髓炎，我也没办法去面诊治疗）此病还会发展吗？如果就这样维持现状下去可以吗？平时应该注意什么？

3.还有哪些锻炼动作，手段对康复有用？

请您提出治疗和康复的建议，衷心地感谢。也希望随着今后医学的发达（干细胞治疗，脑机接口技术）我们这些病患者都能有不同程度的康复。您还年轻，一定能等到，请保重身体，别太累，慢些回复也没关系的。再次谢谢。（没找到怎么上传图文件，搞懂了再补上）

                                          2022-2-17

lilac2891

. 针对疼痛需要吃药吗？ 脚肿胀，腰背痛。腹部痛是后遗症的表现吗？脊髓炎会使腹部病变吗？
这个疼痛是2015年就有的吗，还是后来变化，这个肿胀可能跟静脉回流有关，弹力袜能够改善。
腰背、腹部痛是什么时候出现的，有什么变化。
2. 目前治疗脊髓炎有药吃吗？（华山医院医生在同学代看的病历本写道可能是脱髓鞘脊髓炎，我也没办法去面诊治疗）此病还会发展吗？如果就这样维持现状下去可以吗？平时应该注意什么？
脱髓鞘脊髓炎可能要吃营养神经药物，比如甲钴胺，维生素B1。不过时间长，神经组织是不可再生的。可能效果非常有限。
3.还有哪些锻炼动作，手段对康复有用？
什么动作都可以，不过最好是主动性运动。

zap

王磊大夫看到了您的回复。病情过程大致是这样：
出院后双腿硬邦邦，又胀又痛，网上寻医问药吃过巴氯芬，妙纳，替扎定尼，后来也不吃了。原来左腹部的表面比右腹部硬，摸上木木的没什么感觉，变软后久不久抽疼，几秒又不抽了。后来两边腹部轮着抽（是否叫痉挛？）过几秒停，每天要来很多次。该现象大约2019年初开始有了。近来抽的频繁些就贴伤湿止痛膏，也能起到作用（但皮肤易过敏）。腰背痛可能也早有了，因为不按不痛就没注意。注意的是腹股沟的束带感，腿的胀痛去了。平腰的这一圈，不按不痛，一按下去就感觉痛，再揉几分钟就感觉不到痛了。但现在揉几分钟不止痛了，坐轮椅上整个脊柱这块背都痛了。不过有事情关注，这些疼痛就感觉不到了。
甲钴胺，像吃高血压药一样，天天吃应该可以吧？谢谢。

lilac2891

zap 发表于 2022-2-18 21:10
王磊大夫看到了您的回复。病情过程大致是这样：
出院后双腿硬邦邦，又胀又痛，网上寻医问药吃过巴氯芬，妙 ...

1、双腿硬邦邦，吃那些药物有没有作用；
2、你的脊髓炎痛觉、温度感觉神经没有坏吗，
束带感是这个病的一个症状，
其他可能是感觉异常。
你的痛觉神经可能也有损害。
3、甲钴胺是维生素类，有营养神经的作用。你可以吃一段时间看看。
随诊

zap

王磊大夫
       我肚脐以下是没知觉的。痛觉，温度感觉都没有，游医用药包烫腿，由于没痛觉，右小腿二度烫伤，很久才治好，留下一个大大的伤疤。针灸肚脐以下穴位也不知痛的。2016年6月大腿骨折手术，有人还开玩笑可不打麻药呢。但是双腿一直胀痛。网上有种说法叫幻肢痛，我想是不是中枢神经给我造成的幻觉呢？谢谢。

lilac2891

我的意思也是说感觉神经损伤，没有痛觉。
至于患肢痛，可能没有好办法

lilac2891

理论上，损害平面以下肌张力是增高的。
平时可以热敷、按摩

zap

哦，清楚了，再次由衷的感谢王磊大夫。

zap

王大夫，您好，一个月没联系了。我是那位长节段脊髓炎患者，遵照您的医嘱，吃了一个月的甲钴胺（按说明书吃，一天3次，一次一粒）。平时锻炼，我会坐到床边，用手支撑床练试图站起来这个动作，屁股抬起来一点点但很沉重（也不知是否真抬起），这段时间感觉没有以前那么沉重，似乎轻松一点。请问王大夫，甲钴胺要继续吃吗？这阶段大约吃多久？
谢谢。

lilac2891

zap 发表于 2022-4-8 18:51
王大夫，您好，一个月没联系了。我是那位长节段脊髓炎患者，遵照您的医嘱，吃了一个月的甲钴胺（按说明书吃 ...

一般疗程是一个月。建议继续康复锻炼