王磊大夫,您好。看了您的事迹报道,我是由衷地佩服,慕名而来咨询。 我是一个脊髓炎截瘫患者。女,72岁(50年出生) 2013年我的腿走路就有踩棉花的感觉,发展成有时走路一瘸一拐的,认为是腰椎颈椎问题,总是去针灸治疗没解决问题,2015年元月到桂林医学院附院康复科治疗,核磁共振检查结果,考虑脊髓炎,后就在康复科治疗,也没帮我转科,只是请神经内科医生会诊。在2015年元月-7月之间住过3次院都在康复科。先后采取了激素冲击和免疫球蛋白治疗和一些消炎治疗,康复锻炼和理疗。一次比一次严重从最初的的T7-T12变成了T3-T12。没治疗之前还能走200米,治疗后为双腿瘫痪。(附3次出院报告) 2016年8月,我同学拿我的资料到上海华山医院,医生看了我多次的核磁片(附报告) 再到上海中医院挂号中医专家李奎如,远程治疗,同学寄药。9月份开始吃上海市中医院开的中药(汤药)吃了大半年,又不吃了。在家由退休中医针灸背部,下肢,在夹脊穴注射维生素B2和B12。没什么起色。故2018年以后就没吃治疗脊髓炎方面的药了。 目前状况:肚脐眼以下没知觉,大小便失禁(大便定时去拉)。双腿都是胀痛,硬邦邦的,俩腰及背痛,左腹部按下或坐轮椅压着就会痛。这些腿痛,腰背痛,腹部痛24小时都存在,只不过白天搞电脑,看手机就会感觉不到,当感觉到时还可忍受。脚有些肿,早上起床消一点,周而复始。(特别肿时就穿上医疗弹力袜,还是有效果的)每天早晨和午睡起床做点小锻炼。家人帮助做被动的屈膝运动;坐在床边撑住助行器做弯腰运动,左右摆动一下腰部。最近几个月举举1.5公斤x2哑铃.坐着双手撑三角撑,企图抬起屁股练脚力。每次锻炼大约20分钟吧 2005年做过甲状腺右边全切左边部分切手术(因为是甲状腺囊肿,脖子上看出一包块。现在想来当时做决定太仓促了也许可不做的呢) 我有高血压每天一片(5mg)氨氯地平加半片比索洛尔,吃点银善存。吃饭睡眠都还好。 我现在很迷茫,觉得自己是病得稀里糊涂的,当时根本不懂此病厉害,以为就像平时有病住院一样,医生也没给科普和强调注意事项。7年了,现在也不知如何治疗和康复。 请问王大夫: 1. 针对疼痛需要吃药吗? 脚肿胀,腰背痛。腹部痛是后遗症的表现吗?脊髓炎会使腹部病变吗?(请讲点基本判别,去医院太困难,2016年骨折手术后再也没去过医院了。) 2. 目前治疗脊髓炎有药吃吗?(华山医院医生在同学代看的病历本写道可能是脱髓鞘脊髓炎,我也没办法去面诊治疗)此病还会发展吗?如果就这样维持现状下去可以吗?平时应该注意什么? 3.还有哪些锻炼动作,手段对康复有用? 请您提出治疗和康复的建议,衷心地感谢。也希望随着今后医学的发达(干细胞治疗,脑机接口技术)我们这些病患者都能有不同程度的康复。您还年轻,一定能等到,请保重身体,别太累,慢些回复也没关系的。再次谢谢。(没找到怎么上传图文件,搞懂了再补上) 2022-2-17
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