脑干出血

期待奇迹

王磊医生您好，也许是缘分使然，让我看到一则新闻，看到您的事迹，心里特别难受，眼泪止不住掉下来。
也许在以前，我看到了类似的新闻，不会过多在意，但是自从父亲得了脑干出血，再看到人间悲剧，心里五味杂陈。
我的父亲是一名体育老师，2021年3月份驾车途中突发脑干出血，第一天4ml，48小时后8ml，脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸，再到胃溃疡反反复复，再到去脑强直发作，抽搐、癫痫等一系列严重的并发症，再到二次脑出血，遭了无法用语言形容的罪。
父亲脑干出血，医生多次建议我们放弃，但是我们一直坚持救治，在父亲并发症最严重的时候，遭罪遭得真的无法用语言形容，我甚至一度怀疑，是不是该听从医生的建议，是不是救错了，是不是应该让我爸体面的离开这个世界。
我父亲至今没有苏醒，目前意识很浅，不会表达，有疼痛感，但是现在抽搐好多了，胃溃疡发作得也少了，发烧也少了，一切向好发展。
其实我看到您恢复得情况，已经挺好得了，我多么希望我父亲也能坐上轮椅，也能慢慢得表达，我能带他出去旅旅游。
我想知道您当时脑干出血多少毫升，我父亲有没有希望苏醒，有没有希望坐上轮椅，目前他的脚出现了畸形，我们该如何矫正？谢谢

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lilac2891 发表于 2021-8-1 18:03
向你致敬，
这个过程，家属是很难的。
我那时候出血量多少不记得了，但是突发心跳、呼吸停止，一个月呼吸 ...

王磊医生，像我父亲这种情况，现在眼神能跟着人走，有疼痛感，打针知道缩手，但是让他眨眼睛给不会配合，但是让他伸舌头偶尔能配合，现在算是意识恢复吗？会有什么前兆吗？

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lilac2891 发表于 2021-8-2 10:42
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。

经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸， ...

我父亲在ICU住了21天，在脑外住了2个多月，从ICU开始就3天喂1次安宫牛黄丸，北京同仁堂的安宫牛黄丸780元一颗，喂进去34颗，除了胃溃疡的时候没法喂，其余几乎都是3天喂1颗，当时就像抓住了救命稻草一样，希望安宫牛黄丸能够救活我爸，到了脑外，慢慢并发症全部爆发了，最严重的时候每3天要打一次安定注射液，抽得太厉害了，去脑强直、癫痫混合发作，现在出院了，使用了一种藏药，七十味珍珠丸，480元一盒，一盒里面6粒，每天1粒，吃了一个月了，现在几乎没有再去脑强直和癫痫了，现在偶尔会有小抽搐，但是不需要注射安定了。但是前几天抽血化验，白蛋白和总蛋白指标不好，缺白蛋白，目前手脚都肿，血压一直很低，这几天有持续发烧现象，在38度左右，主治医师给了一些用药指导，未来会怎么样真的不知道，希望我父亲能够挺过来。

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nanchangren 发表于 2021-8-2 11:51
只要有信念，就一定能越来越好！

谢谢你，希望我爸能够挺过来！

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jiayouya 发表于 2021-8-2 11:50
加油！一切都会好起来的

谢谢你，尽自己最大的努力，不然一生都愧疚！

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lilac2891 发表于 2021-8-2 10:42
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。

经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸， ...

以前从来没有关注过脑出血这种病，脑干出血更是听都没听过，我都不知道人体有脑干这个部位，知道我父亲得了这个病，我才知道原来这个病这么残忍，好好的一个人，说倒下就倒下了，哪怕像普通脑出血一样，走路不稳也行啊，哪怕话说不利索也行啊，这么严重的并发症，这么严重的后遗症，一次次的希望破灭，我现在只奢求我爸在几年后能够坐上轮椅就行了，有时候想，为什么得病的人千千万，为什么是我爸，我爸那么善良，那么老实厚道的一个人，真的是“好人不长寿”吗？在这期间，我真的用了很长时间纠结这个事，我甚至想去算卦，是不是我家犯什么说道了，无论怎么挣扎，都要面对这样残忍的实事，太难受了，我甚至在网上找不到脑干出血康复的任何案例，也没有任何人有这么严重的并发症，太无助了，太折磨了。慢慢熬吧，希望我爸也能慢慢的恢复意识，恢复思维，慢慢坐起来，我妈从我爸得病开始，就不再吃肉了，她说只要我爸能好，她终身不吃众生肉，希望老天爷能给我爸一条生路！

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stranger 发表于 2021-8-3 13:42
尊敬的王医生：
您好！
我是《知音》杂志的特稿记者。十分抱歉以这种方式在这里留言，但如果我能够找到 ...

是的，我是脑干出血患者家属，这个病的并发症和后遗症特别严重，我在网上查不到任何关于这个病的详细的康复资料和信息，希望通过您的报道，让更多同样的患者家属知道该如何护理，一些细节的注意方面，因为这个病护理比治疗重要，几乎每一个患者都被医生劝回家，在家又会发生一些棘手的问题，患者及家属太难了。

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lilac2891 发表于 2021-8-4 09:51
我那时候是胃管。
感谢母亲给与充分营养支持，
没有胃肠道问题的时候，

谢谢您，您一定要好好的，你是家人的希望。我爸也是我们的希望，真的没有人能感同身受这种痛苦，病人痛苦，家人更加痛苦，加油！人的生命只有一次，我们不服输，拼尽全力康复！加油！

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lilac2891 发表于 2021-8-4 09:43
白蛋白和总蛋白指标不好，缺白蛋白，目前手脚都肿，血压一直很低，这几天有持续发烧现象，在38度左右，
...

现在他还不能自己吃饭，插胃管，一天三餐，每餐350ml左右，小米粥里加入蔬菜、肉类、肠道营养粉、蚕蛹、鸡蛋等，每天早上会给一个海参，但是他的指标还是不咋好，尝试稍微多喂点，就会出现胃溃疡。发烧现在打消炎针，配合物理降温，昨天稍微好点了。手脚肿用了一种中药的利尿成分的药，现在也稍微好点了。血压一直都很低，营养不良是一方面，还有一方面担心他是心脏来的。现在隔一个月左右就会连续轻微抽搐加上去脑强制发作很愁人，会打安定，但是安定又对身体伤害很大，尤其是血压低的时候，很危险，现在就很矛盾，很纠结。

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zkl 发表于 2021-8-3 12:48
只能说对血压重视不够啊 我父亲就是去世的 我妈妈现在因为高血压脑出血也住院了 国人的饮食还有习惯注意 ...

其实我老爸血压还行，可能偶尔会偏高一些，还真不是像高血压患者长期需要吃药，脑出血真的太坑人了，我也很自责没有关注过我爸的血压，脑干出血发生的概率很小，生还率更小，哎，真的太煎熬了