18681032106 发表于 2022-9-3 15:11:18

万一有奇迹呢?

我现在36岁。
我是初中开始有这个症状:就是诱因1.运动(篮球、跑步等)后,出汗多了,就会在歇下来后,或者是精神放松后,出现有时是上半身,有时候是下半身,严重时是全身乏力。大部分会发生在半夜,我会惊醒,或者是翻身翻不动的惊醒,或者是潜意识里告诉我该醒一醒了。症状是开始时候浑身出现,然后平躺着状态下手、脚、头都抬不起来,纯粹的肌肉没法使上劲。这时候如果硬撑着爬起来(扶着墙,或者别人搀扶),可以直挺挺的站着,就是腿不能屈,靠骨架支撑人直立。稍稍屈腿人就会直接瘫软摔屁股墩。稍微弯腰,也会直不起腰,越玩越低。站起来后会伴随心慌,继续出汗,呼吸有一股说不上的甜腥味。整个症状会在前2-3天持续加重,然后3天以后减轻,一般一周后可以慢慢自己走动,2周后完全恢复。上面是整个症状的一种体现。还有引子2:感冒后会发病,轻微感冒引发轻一点的症状,就是左胳膊或者右胳膊或者左腿或者右腿或者脖子或者腰,局部乏力。这时候会伴随肌肉异型(有时有有时无)。举例:胳膊乏力,我伸手发力展示肱二头肌💪,会出现肌肉鼓包的移位和异常凸起,且不硬。腿也一样,就像失去对肌肉的控制权了一样。重感冒时候,症状也会严重,出现全身乏力。引子3突然变天(特别是下雨、降温)。情况跟引子2一样。
我去过广州军区医院,我们的区医院、武汉同济医院、协和医院、以及其他小医院,各种抽血、拍片,都是正常。20多年来,这个情况一直没有好过,每年最少有那么3-4次发病,也有更多的情况。有老中医介绍偏方,说用陈萝卜籽熬汤喝。苦死了,喝了好长时间,没效果。有医生说症状跟缺钾类似,开氯化钾缓释片,我也喝了不下20盒,记得还静脉注射过一次,但是心慌就提前抽了针。还有说是风湿的。。。。。。。
折磨我这么多年了,犹记得最怕上学时期的体育课、工作后的出差、紧急项目、逢年过节时候的赶火车、飞机等情况、就怕这些时候碰上变天或者感冒引发病状。当然也或多或少的影响了我的性格养成-略显自卑或者不自信。健康的时候我除了跑不赢大部分人,其他也属于正常。发病的时候我就是一个躺着生活不能自理的废人。
半咨询、半吐槽。更多是了解论坛主的经历后,有感而发吧。

lilac2891 发表于 2022-9-4 14:51:55

加油
有的时候,我们只能是面对困难【逃避不了】

中秋节快乐

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