脑干出血
本帖最后由 期待奇迹 于 2021-8-1 17:20 编辑王磊医生您好，也许是缘分使然，让我看到一则新闻，看到您的事迹，心里特别难受，眼泪止不住掉下来。
也许在以前，我看到了类似的新闻，不会过多在意，但是自从父亲得了脑干出血，再看到人间悲剧，心里五味杂陈。
我的父亲是一名体育老师，2021年3月份驾车途中突发脑干出血，第一天4ml，48小时后8ml，脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸，再到胃溃疡反反复复，再到去脑强直发作，抽搐、癫痫等一系列严重的并发症，再到二次脑出血，遭了无法用语言形容的罪。
父亲脑干出血，医生多次建议我们放弃，但是我们一直坚持救治，在父亲并发症最严重的时候，遭罪遭得真的无法用语言形容，我甚至一度怀疑，是不是该听从医生的建议，是不是救错了，是不是应该让我爸体面的离开这个世界。
我父亲至今没有苏醒，目前意识很浅，不会表达，有疼痛感，但是现在抽搐好多了，胃溃疡发作得也少了，发烧也少了，一切向好发展。
其实我看到您恢复得情况，已经挺好得了，我多么希望我父亲也能坐上轮椅，也能慢慢得表达，我能带他出去旅旅游。
我想知道您当时脑干出血多少毫升，我父亲有没有希望苏醒，有没有希望坐上轮椅，目前他的脚出现了畸形，我们该如何矫正？谢谢
lilac2891 发表于 2021-8-2 10:42
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸， ...
尊敬的王医生：
您好！
我是《知音》杂志的特稿记者。十分抱歉以这种方式在这里留言，但如果我能够找到其他关于您的联系方式，我绝不会如此唐突。
在新闻报道中了解到了您的事迹后，满满的感动涌进了我的心里。对于您的病情，我感到万分的遗憾和惋惜。原本您凭借着自己的努力，获得了博士学位，成为了一位治病救人的医生，一位能在自己的岗位最大程度地实现自我价值，让父母为之自豪，为祖国发出多的热，帮助更多病人摆脱病魔的纠缠，改善许多病人身上的痛苦的白衣天使。可是，无情的病魔却没有因为你对世界的善意而对您展现出半分仁慈之心。然而，病魔损害了您的健康，却并未投害您的灵魂。被病魔缠身后，您仍然一面与病魔做斗争，一面在花甲论坛上做出自己力所能及的善行，帮助那些需要帮助的人。
您的坚强，让我敬佩万分；您的善举，让我感动不已；您的事迹，应该被众人所知，让人们知道，尤其要让那些病人知道，要要坚强地活着，不应该轻易地放弃希望。
我被您的坚强和善良而深深感动，因此，希望以《知音》杂志特稿作者的身份对您进行一次采访（以电话的，邮件，微信语音的方式都可以，最重要的是，以您方便的形式），好让更多人知道，这世上还有这么一位白衣天使。好让那些同样被疾病折磨的病人获得一份活下去的希望，让更多的人能够知晓您所创办的“花甲论坛”及其公众号，这样，也能够让更多需要帮助的人获得您的帮助。因为《知音》作为长期在国内销量第一，世界销量前五的中国杂志，因此，如果能将您的事迹刊登在上面，一定能够被更多有需要的人看到，并因此受到不同程度的帮助。当然，这也是我被您的精神所感动之后，向您，社会所表达的力所能及的善意。
不知道您是否方便并愿意接受我的专访。浪费您宝贵的时间，实在万分抱歉，但我的水平有限，只能做出这点力所能及的事情。一百二十分期待您的回复。非常感谢！ 向你致敬，
这个过程，家属是很难的。
我那时候出血量多少不记得了，但是突发心跳、呼吸停止，一个月呼吸机。
您父亲也是非常坚强的。
我是差不多半年后意识完全好，思维、理解能力慢慢恢复。
我也有脚畸形，康复科建议穿矫形鞋。
祝您父亲能够早日恢复 lilac2891 发表于 2021-8-1 18:03
向你致敬，
这个过程，家属是很难的。
我那时候出血量多少不记得了，但是突发心跳、呼吸停止，一个月呼吸 ...
王磊医生，像我父亲这种情况，现在眼神能跟着人走，有疼痛感，打针知道缩手，但是让他眨眼睛给不会配合，但是让他伸舌头偶尔能配合，现在算是意识恢复吗？会有什么前兆吗？ 期待奇迹 发表于 2021-8-1 18:34
王磊医生，像我父亲这种情况，现在眼神能跟着人走，有疼痛感，打针知道缩手，但是让他眨眼睛给不会配合， ...
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸，再到胃溃疡反反复复，再到去脑强直发作，抽搐、癫痫等一系列严重的并发症，再到二次脑出血，
您父亲并发症的确很严重。
我不记得当时情况。当时7天后能够唤醒。具体我也不清楚。
但是我并没有并发症，就是中枢性高热严重一点。
还有，当时四肢瘫，脖子也抬不起来。要康复锻炼的。
我用了一年多才从平卧到能够坐位。
您父亲现在也只能算是能够唤醒。
这么多并发症，去大脑强直，癫痫都是会有继发性损伤的。
不容乐观。
只能说看情况。
您很不容易。
我能够理解你。
保持乐观，加油！ 加油！一切都会好起来的 只要有信念，就一定能越来越好！ lilac2891 发表于 2021-8-2 10:42
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸， ...
我父亲在ICU住了21天，在脑外住了2个多月，从ICU开始就3天喂1次安宫牛黄丸，北京同仁堂的安宫牛黄丸780元一颗，喂进去34颗，除了胃溃疡的时候没法喂，其余几乎都是3天喂1颗，当时就像抓住了救命稻草一样，希望安宫牛黄丸能够救活我爸，到了脑外，慢慢并发症全部爆发了，最严重的时候每3天要打一次安定注射液，抽得太厉害了，去脑强直、癫痫混合发作，现在出院了，使用了一种藏药，七十味珍珠丸，480元一盒，一盒里面6粒，每天1粒，吃了一个月了，现在几乎没有再去脑强直和癫痫了，现在偶尔会有小抽搐，但是不需要注射安定了。但是前几天抽血化验，白蛋白和总蛋白指标不好，缺白蛋白，目前手脚都肿，血压一直很低，这几天有持续发烧现象，在38度左右，主治医师给了一些用药指导，未来会怎么样真的不知道，希望我父亲能够挺过来。 nanchangren 发表于 2021-8-2 11:51
只要有信念，就一定能越来越好！
谢谢你，希望我爸能够挺过来！ jiayouya 发表于 2021-8-2 11:50
加油！一切都会好起来的
谢谢你，尽自己最大的努力，不然一生都愧疚！ lilac2891 发表于 2021-8-2 10:42
脑干出血的位置特别不好，无法做手术，只能保守治疗。是的。
经历了没有呼吸、上呼吸机、到恢复呼吸， ...
以前从来没有关注过脑出血这种病，脑干出血更是听都没听过，我都不知道人体有脑干这个部位，知道我父亲得了这个病，我才知道原来这个病这么残忍，好好的一个人，说倒下就倒下了，哪怕像普通脑出血一样，走路不稳也行啊，哪怕话说不利索也行啊，这么严重的并发症，这么严重的后遗症，一次次的希望破灭，我现在只奢求我爸在几年后能够坐上轮椅就行了，有时候想，为什么得病的人千千万，为什么是我爸，我爸那么善良，那么老实厚道的一个人，真的是“好人不长寿”吗？在这期间，我真的用了很长时间纠结这个事，我甚至想去算卦，是不是我家犯什么说道了，无论怎么挣扎，都要面对这样残忍的实事，太难受了，我甚至在网上找不到脑干出血康复的任何案例，也没有任何人有这么严重的并发症，太无助了，太折磨了。慢慢熬吧，希望我爸也能慢慢的恢复意识，恢复思维，慢慢坐起来，我妈从我爸得病开始，就不再吃肉了，她说只要我爸能好，她终身不吃众生肉，希望老天爷能给我爸一条生路！